Dans cet épisode, je discute avec Claire, la maman d’Eliott âgé de 7,5 ans (très important le demi !) et porteur d’une mutation de son gène KCNQ2, une forme rare d'épilepsie génétique qui débute généralement dans les premiers jours de la vie.

Ensemble, nous explorons son histoire : Ses priorités avant son départ pour l’Australie, les raisons de ce nouveau départ, sa vie au pays des kangourous, sa naïveté perdue à la sortie de la maternité, les changements soudains avec la naissance d’Eliott, l’attente insoutenable du diagnostic, la peur pour son petit dernier, le soutien proposé aux familles australiennes concernées par le handicap et le énième changement de vie, encore imposé mais cette fois par la crise du Covid !

Bref, on fait le match France / Australie, on commente, on compare, on rigole bien aussi et on prend de la hauteur sur les événements.

J’aime beaucoup le regard posé par Claire sur le tourbillon de la vie et le handicap.

A écouter absolument !

Merci Claire pour ce beau moment.
 
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La musique est de Fabrizio D'Elia.

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