Storie Rare - Quando forza di volontà e determinazione vincono su tutto, malattia inclusa: la storia di Anna e Serena

Storie Rare - Quando forza di volontà e determinazione vincono su tutto, malattia inclusa: la storia di Anna e Serena
24 de may. de 2024 · 9m 47s

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Oggi, nell'ultimo episodio di #𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲𝗥𝗮𝗿𝗲, il #podcast realizzato da Radio Activa Plus in collaborazione con ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia aps, onlus che si occupa di supportare bambini e bambine, ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare, diamo spazio a una storia di coraggio e perseveranza: quella di Serena.

Serena è una 20enne affetta da una malattia ultrarara chiamata sindrome di Malan che colpisce un bambino su un milione e comporta serie problematiche tra cui iperaccrescimento, ritardo dello sviluppo e difficoltà intellettive di vario grado.

Assieme alla nostra speaker e Vicepresidente di AssiGulliver, 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗸𝗮 𝗣𝗮𝗺𝗳𝗶𝗹𝗶, e a 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗹𝗶, mamma di Serena e Presidente dell'associazione, abbiamo ripercorso le tappe della storia della ragazza: dalle prime diagnosi al percorso terapeutico, dalle sfide della vita di tutti giorni alla volontà di non perdere mai di vista i propri sogni e obiettivi.

Proposito, quest'ultimo, che ha permesso a Serena, di frequentare l'Istituto Alberghiero e, successivamente, di svolgere attività di accoglienza turistica ai visitatori del Museo del Mare di San Benedetto del Tronto.

Un messaggio di speranza e determinazione che ci fa enorme piacere condividere con i nostri ascoltatori e ascoltatrici.
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Autor Radio Activa Plus
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