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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan...
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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras
mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito.
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mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
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11 NOV. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.
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28 OCT. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.
Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl
En redes sociales: Dimus Chile
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14 OCT. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.
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30 SEP. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.
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16 SEP. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.
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2 SEP. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.
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19 AGO. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.
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5 AGO. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.
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22 JUL. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
e Instagram: @fisio.fercamarena
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8 JUL. 2024 · Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.
Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego
Para información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:
Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenne
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| Autor | The Akari Foundation |
| Organización | Luisa Leal |
| Categorías | Sin fines de lucro , Medicina , Padres |
| Página web | - |
| theakarifoundation@gmail.com |
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