Enfermedades Raras

1 de mar. de 2023 · 21m 30s
Enfermedades Raras
Descripción

Uno de cada 13.000 menores padece una enfermedad llamada "rara". Aunque su origen es genético, normalmente los tests de triple screaning que se realizan a las mujeres embarazadas no detectan...

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Uno de cada 13.000 menores padece una enfermedad llamada "rara". Aunque su origen es genético, normalmente los tests de triple screaning que se realizan a las mujeres embarazadas no detectan este tipo de patología salvo en casos muy específicos.
Antes de la detección definitiva, los padres pueden pasar un periplo de visitas a médicos sin dar con la causa ni el tratamiento adecuados ¿Qué son exactamente las enfermedades raras? ¿Quiénes y cómo las tratan? ¿Cómo ayudar al menor a vivir una infancia lo más normal posible a pesar de su condición? ¿Cómo ayudar a los padres y demás hermanos a convivir con esta enfermedad? ¿Existen Asociaciones de apoyo psicológico para los padres y los menores que sufren una de estas enfermedades?
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Información
Autor Alejandra Vallejo-Nagera
Organización Alejandra Vallejo-Nagera
Página web www.alejandravallejonagera.com
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