Klątwa Ondyny. DROGOWSKAZY

23 de feb. de 2023 · 47m 26s
Klątwa Ondyny. DROGOWSKAZY
Descripción

Ondyna była nordycką boginką, która w jednym z mitów rzuciła na ukochanego który ją zdradził klątwę: mógł oddychać tylko wtedy kiedy o tym pamiętał, dlatego gdy zapadł w sen -...

mostra más
Ondyna była nordycką boginką, która w jednym z mitów rzuciła na ukochanego który ją zdradził klątwę: mógł oddychać tylko wtedy kiedy o tym pamiętał, dlatego gdy zapadł w sen - zmarł. Choć mity to dziś dla nas fantastyczne podania, to klątwą Ondyny, została nazwana bardzo rzadka genetyczna choroba. Chorzy mogą doświadczyć zatrzymania oddechu we śnie, co oznacza, że wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji w czasie snu, na przykład poprzez korzystanie z respiratora. Lekarze szacują że klątwa Ondyny występuje w 1 na 200 000 żywych urodzeń. W Polsce o tej chorobie po raz pierwszy opowiedzieli rodzice Leo, Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński. Ich dokumentalny film "Nasza klątwa" był nawet nominowany do Oscara i wywołał tzw. efekt Leo, czyli wzrost zainteresowania chorobą, także wśród lekarzy, a także rodziców chorych dzieci, którzy stworzyli intensywnie działającą sieć wsparcia. O życiu z klątwą Ondyny, roli sztuki w radzeniu sobie z nową rzeczywistością a także o trwających badaniach nad stworzeniem leku, opowiada wiceprezes Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę", filmowiec i tata chorującego na CCHS Leo, Tomasz Śliwiński. Do wysłuchania rozmowy zaprasza Aleksandra Galant.
mostra menos
Información
Autor Grupa ZPR Media
Página web -
Etiquetas

Parece que no tienes ningún episodio activo

Echa un ojo al catálogo de Spreaker para descubrir nuevos contenidos.

Actual

Portada del podcast

Parece que no tienes ningún episodio en cola

Echa un ojo al catálogo de Spreaker para descubrir nuevos contenidos.

Siguiente

Portada del episodio Portada del episodio

Cuánto silencio hay aquí...

¡Es hora de descubrir nuevos episodios!

Descubre
Tu librería
Busca